At være forældre til et barn, med et handicap...
Det kan være sindssygt hårdt og nogle perioder går det bare hamrende godt, det kan være i korte og i lange perioder... Det kan indholde søvnløse nætter med gråd.. For det meste dagligt, oplever vi glæde..
Jeg vil fortælle lidt her, om hvordan det er at være forældre til et barn, med et handicap.
Jeg har en datter ved navn Lina, hun bliver 5 år til september, en pige som faktisk stort set altid er glad og humøret er i top. Hun ved hvordan hun skal charme sig ind på mennesker omkring hende, uanset hvor hun er henne...
Lina har en hjerneskade (cerebral parese) som er kommet under graviditeten. Der er skader på hjernebarken, det er det område af hjernen, der har at gøre med afkodning af hendes sanseindtryk, kontrol og styring af kropsbevægelser samt det mentale og følelsesmæssige, samt det sproglige. Hun har lidt spasmer i benene, men ikke meget, ikke noget man ligger mærke til.
Hendes adfærd svinger rigtig meget, når hun ikke ved hvordan hun skal udtrykke sig, ender det ofte med at slå (ofte i ansigtet), sparke, slå på vinduer, kaste med ting der står i nærheden af hende eller sætte sig ned og gå helt amok på noget i nærheden af hende.. Både os forældre og hendes storesøster oplever at blive slået og sparket på osv.
I sådan en situation, er det kun den ene af os forældre der bliver i samme rum som hende, mens de andre forlader rummet og foretager noget andet. Så er der ro til, at en forælder, får hende dysset ned og samtidig afskærme hende for alt levende omkring hende. Det kan tage fra 30 minutter til en time, før hun er nede på jorden igen. Det er ikke noget der sker hver dag, heller ikke flere gange om dagen, det er meget i perioder.
Ofte har vi fået spørgsmålet "Hvordan kan I leve med sådan et barn?"
Det skal jeg fortælle her.
Vi er virkelig glade for, at have bragt hende til verden, vi har ikke fortrudt det, på noget tidspunkt. Hun er et fantastisk barn, hendes glæde, hendes smil, hendes energi, hendes humør, hendes charme, hendes venlighed og hendes kærlighed mærker vi hver evig eneste dag, det smitter af på os forældre og hendes storesøster. Lad mig sige det sådan, vi har lært noget af hende og hun lærer noget af os. Det er jo fantastisk.
Endnu et spørgsmål har vi fået "Hvordan kan I begge have arbejde, når i har et handicappet barn?"
Hvorfor skulle vi gå hjemme?
Lina er i børnehave hver dag, har det rigtig godt der, hygger sig med de andre og er ikke et barn som skal passes hjemme 24/7.
Stadig bliver vi spurgt om arbejde især mig selv, har fået stillet spørgsmålet "Hvordan kan du arbejde om natten? Det er der hun har brug dig"
Det kan jeg da hurtigt fortælle.
Jeg arbejder om natten, fordi det fungerer bedst for mig. Mens jeg er på arbejde, er det farmand som er hjemme hos hende sammen med storesøster, men man sover jo om natten, om det er far eller mor som er hos hende om natten, er jo lige meget, hendes far er der hver nat, den uge jeg arbejder, så det er ikke et problem. Ja hun har da stadig søvnløse nætter, har hun sådan en nat, mens jeg er på arbejde, så ringer hende og farmand og siger Hej til mig, når jeg har snakket lidt med dem, så er der faktisk ro på, så slapper de af, til hendes øjenlåg er meget tunge og så sover hun et par timer eller længere, det er meget skiftende.
Så det kan godt fungerer med job og et barn med et handicap.
Man støder også på mennesker som tror de er kloge på ens barn.
Lina er ikke blefri, flere har sagt, kom da lige igang med toilet træningen.. Toilet træning kommer ikke til at ske når dem omkring os vil have det. Dette kommer først til at ske, når hun selv har kontrol over det og kan mærke at hun laver det ene eller det andet. Hun kan ikke mærke når hun laver noget i bleen, hverken det ene eller andet.
Til kontrollerne på børne og unge afdelingen, bliver dette emne drøftet hver gang. Som hendes læge siger, der skal på intet tidspunkt presses noget ned over hovedet på hende, om at nu bliver det sådan her. Ingen, hverken os, læger eller andre ved om hun bliver ble fri. Bliver hun ble fri engang, er det bare fantastisk.. Bliver hun ikke ble fri, så tager vi det med. Vi tager en dag af gangen, ser hvad den bringer.
Vi støder også på mennesker der siger "Ej, hun er snart 5 år og bruger stadig sut" Jeg hapser lige sutten...
Nej man hapser sq ikke sutten fra Lina, fordi hun er for stor til at bruge den.
Lina bruger ikke sut 24/7, heller ikke om natten eller dagen. Hun bruger sutten, når alt er for meget for hende, når hun ikke kan finde ro på nogen måder og alt bare er noget øv bøv. Så ja Lina bruger sut stadig, men ikke på fuldtid.
Endnu en som vi også støder på "Hold op med at pive over at hun ikke kan snakke ordentlig, det skal hun nok indhente"
Man oplever tit, at støde på mennesker som igen tror de er kloge..
Lina har rykket sig enormt meget på det sproglige.. Det er fedt og vi er glade for den fremgang.. Hun vil halte bagefter sprogligt, hun er ikke alderssvarende sprogligt.. Hendes nuværende sprog vil meget ofte være blandet med pludrende, babysnak og lyde.. Hvornår det vil stoppe og om det stopper, er der heller ikke nogle der ved, her tager vi også en dag af gangen.
Det er da ikke hårdt at have en barn med et handicap?
Uanset handicap, så er det hårdt på hver sin måde.
Her er det i perioder..
Lina skal guides hver dag, mange gange om dagen.. Det er til alt..
Det er når hun skal spise, så skal hun have vist hvordan man bruger gaflen, skeen, kniven osv.. Tit er vi heldige med, at så går der tre dage, før hun glemmer det igen. Hun skal guides til at få tøjet af og på, det samme med fodtøj osv. Hun kan rigtig tit sige "jeg kan ikke" der går jeg tit ind og viser på mig selv eller får storesøster Julie til at vise det sammen med mig til Lina, hvordan tingene skal gøres... Det synes Lina er fedt og sjovt. Men ja, nogle dage er vi drænet fuldstændig for energi, så er det hårdt, men ikke hver dag.
Jeg kunne blive ved og ved...
At min datter er handicappet, betragter jeg på ingen måder som et tabu. Jeg er meget åben omkring hendes handicap, jeg snakker meget gerne og åbent om det med andre. Jeg holder mig ikke tilbage.
Jeg har det bedst med at snakke om det, end at kravle under min dyne.
Jeg har fået ros for min rolle som fuldtidsmor til et barn med et handicap, til et barn som går i skole og til mig selv, at jeg kan have et job ved siden af det her.
Jeg er altid klar på en snak eller et spørgsmål... Tøv ikke med at spørge...
Jeg er stolt af mine to dejlige prinsesser Julie og Lina... De er nogle fantastiske væsner..
/Dorthe Mira
